❧ Alicia
Salut !
Bon, si vous êtes là, c’est qu’on s’est croisé d’une façon ou d’une autre, ou que vous avez entendu
parler
de La constante manquante, un roman qui… parle d’acceptation de soi.
« Entre autres », qu’on me souffle. Oui, entre autres…
« Précise de qui ! »
Pfff… J’y viens.
De la mienne, en l’occurrence.
Ça ne s’est pas fait comme ça, évidemment. Ni du jour au lendemain. En fait, je crois que ça s’est étalé
sur toute l’année de terminale. Ha oui, pardon, je suis en terminale, et j’attaque les épreuves du BAC
bientôt. Ça devrait aller, j’ai assez bossé pour ça, et puis surtout… mais chut, je ne vais pas
trop en dire non
plus !
Ha, on me dit de parler de ma particularité. C’est vrai, ça peut avoir son importance.
On va rester factuel et minimaliste, j’espère que vous ne m’en voudrez pas trop…
Je suis née avec le syndrome de Treacher-Collins. Vous en avez peut-être déjà entendu parler, sans
forcément avoir retenu le nom. Un garçon qui va à l'école avec un casque d’astronaute, ça vous dit quelque
chose ? Attendez, ne sautez pas tout de suite sur un moteur de recherche…
C’est une maladie génétique rare qui touche principalement le visage. Il y a plusieurs formes : des
plus légères à des formes très lourdes. Moi, je suis quelque part au milieu. J’ai des pommettes plates,
les
yeux un peu en biais et tombants, pas d’oreilles – enfin si : des trucs qui ressemblent vaguement à
des
oreilles, mais sans conduit auditif. Vachement intéressant comme concept. Utile pour caler les lunettes,
mais sans plus.
Bon, pour les plus curieux·ses équipé·es d’un moteur de recherche :
je suis « techniquement » proche des deux sœurs jumelles de « Shake My Beauty ».
Si ça peut vous rassurer ?
Du coup, j’ai des appareils auditifs. Relativement discrets, fixation magnétique sur une base implantée
dans l’os (quelqu’un m’a dit un jour : « C’est transhumaniste ton truc ! »). Deux
petits
capteurs qui tiennent dans la main, mis et enlevés en quelques secondes ! Il suffit de les retirer
pour ne
plus rien entendre. Ha, le truc cool, c’est que je peux diffuser du son dedans directement en
Bluetooth.
Après, j’ai aussi une mâchoire pas terrible et une bouche un peu asymétrique, sans parler de
l’orthodontie.
Je mange tellement lentement et dois faire attention tout le temps…
J’ai subi un paquet d’opérations depuis que je suis née, allant de « vitales » à « fortement
conseillées ». Et
elles m’ont largement calmée. Les « moins importantes », principalement cosmétiques, je les ai
refusées. Franchement, je n’avais pas le courage…
Jusqu’à l’entrée au collège, disons que j’encaissais. Mais ça a doucement dégénéré. La 4e
a été la pire. Ajoutez à ça une intervention importante… ça a été la goutte d’eau.
Maman m’a sortie de l’école. Il était question de me faire sauter une classe – comme quoi on peut
avoir
une boîte crânienne montée de travers et un cerveau correct – c'était le moment. J’ai finalement réussi à
m’adapter à ma
nouvelle vie : à la maison, tout le temps. Je n’avais pas forcément beaucoup d’amis avant, mais là,
le
compteur est tombé à zéro. Hey, je suis encore là, ça veut dire que j’ai survécu sans, non ?
Mais assez parlé de tout ça.
Le roman ? Ha oui…
Il commence au début de l’année de terminale. L’année de première avait déjà été compliquée.
Quand j'ai découvert le programme de l'année, j'ai tout de suite capté que ça ne s'annonçait pas bien
du tout…
Alors je n’ai jamais dit que j’étais un génie, ok ? On a beau être débrouillard, quand certains
trucs ne passent
pas, ils ne passent pas, c'est tout !
J’ai horreur de ça d’ailleurs, de ne pas y arriver. Enfin vous verrez si vous lisez la suite.
C’est juste en bas de la page 👇. Je connais quelqu’un qui a mis tout son cœur
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vous nous soutenez tous. Et vous ferez plus d’un heureux… 🙏😉
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❧ Alicia
Hey there!
If you’re here, we must’ve crossed paths somehow — or maybe you’ve heard of La constante manquante, a novel about… self-acceptance.
“Among other things,” someone whispers. Yeah, among other things…
“Be specific, who are you talking about?”
Ugh, I’m getting there.
About me, actually.
It didn’t happen overnight, of course. Took the whole final year of high school, really. Oh right — I’m in senior year, and I’ll be taking my exams soon. I should be fine, I’ve worked hard… and more importantly — but shhh, can’t spoil everything!
I’ve been told to talk about my “uniqueness.” Okay, fair. Might be relevant.
I’ll keep it brief and to the point — hope you don’t mind.
I was born with Treacher-Collins syndrome. You may have heard of it, even if the name didn’t stick. A kid who goes to school with an astronaut helmet ring a bell? Don’t go Googling just yet…
It’s a rare genetic condition that mainly affects the face. There are different forms — from mild to very severe. I’m somewhere in the middle. I’ve got flat cheekbones, slightly slanted eyes, and no ears — well, kind of. I’ve got things that look a bit like ears, but no ear canals. Pretty wild. Great for holding glasses, but that’s about it.
For the curious ones with search engines: I’m “technically” similar to the twin sisters from “Shake My Beauty.” If that helps?
So yeah, I’ve got hearing aids. Pretty discreet, attached magnetically to implants in the bone (someone once told me, “That’s some cyberpunk stuff!”). Two tiny devices, on and off in seconds! Pull them off — instant silence. Bonus: they connect via Bluetooth, so I can stream sound directly into them.
I’ve also got a not-so-great jaw and a slightly asymmetric mouth, not to mention orthodontic stuff. I eat so slowly and have to be careful all the time…
I’ve had a bunch of surgeries since I was born — from “life-saving” to “strongly recommended.” They’ve definitely worn me out. I turned down the more cosmetic ones. Honestly, I just didn’t have the strength…
Up until middle school, I just powered through. But things got worse. 8th grade was the worst. Add a major surgery to that — it broke me.
Mom pulled me out of school. They were thinking about skipping me a grade — turns out your skull can be crooked and your brain still functional — so the timing made sense. I eventually adjusted to my new life: always at home. I didn’t have many friends before, but now the count dropped to zero. Hey, I’m still here — so I guess I survived just fine, lone wolf style.
Anyway, enough about that.
The novel? Oh, right…
It kicks off at the start of senior year. Junior year had already been rough. When I saw the program, I instantly knew things were going to go badly…
Look, I never claimed to be a genius, okay? You can be clever, but if something won’t stick, it just won’t stick. End of story.
I hate that feeling — not being able to do something. But you’ll see, if you keep reading.
It’s just down the page 👇. Someone I know poured their heart into it. By supporting them, you’re supporting all of us. And you’ll make more than one person smile… 🙏😉